Op het spectrum

Er moet een zekere mate van vertrouwelijkheid zijn ontstaan, maar als dat is gebeurd, kan ik je vertellen dat ik me “in het openbaar” vaak “blinder” gedraag dan in de beslotenheid van mijn eigen huis. Dit heeft te maken met verwachtingspatronen van jullie, zienden. Omdat ik een specifiek model taststok bij hem kocht, ben ik geabonneerd op de nieuwsbrief van Sedona Dave die nogal schrijft over zijn ervaringen met blind worden door Retinitis Pigmentosa. Lange tijd kun je doorbrengen op de grens tussen blindheid en zien. Een grens die zich voortdurend verlegt. “Ja, precies.” denk ik als ik dit lees:

Blindness breaks the rules. The blind are a conundrum and anomaly, all neatly or messily rolled into one big disruption to the paradigm of neat hospital-cornered movement through the world. As someone who never wanted to stick out, I have become a sore thumb, so to speak. And I have become OK with it- mostly because it helps people. So my need to help overrules my need to fit in and not be seen.

Hij schreef dit omdat hij naast RP ook staar heeft, een staaroperatie liet doen en merkbaar beter zag dan voorheen. Een hele schok. Mijn situatie is anders, maar ook ik ken blindheid als een spectrum, gekenmerkt door ambiguïteit. Iemand die zelf blind geboren was gebruikte de ironische term “adel der blinden” voor zichzelf. Schoorvoetend geef ik toe dat ik een hiërarchie ervaar. Een hiërarchie en een last. Dave ervaart ook “verraad¨. Want is hij nog wel blind? Is het verraad om weer te willen zien? En dan legt hij het cruciale op tafel:

Do I ever use blindness as a shield? As a weapon, a crutch or prybar? As an excuse or a pass? Or do I use it as fuel, for empowerment and leadership? (Yes to all of the above!)

De last van ziende verwachtingen

In Wheatley lees ik:

The intransigence of the condition combined with the general perception of the sighted that all blindness tends to be alike becomes a kind of a physical reinforcement of the catachresis that we have examined earlier: blindness becomes a monolithic condition with a monolithic meaning that admits of only a limited number of adumbrations and emendations.

Deze monolithische betekenis van blindheid is duidelijk: blind is 100% blind, en vanaf je geboorte. De werkelijkheid is: mensen zonder rest-visus zijn ver in de minderheid (minder dan 10% van alle blinden). Verreweg de meeste mensen verwerven hun blindheid op latere leeftijd tot ver in hun volwassenheid. En ook: de scheidslijn tussen blind en ziend is veel vager dan menigeen denkt. De vraag voor iedere blinde is: hoe verhoud ik me ten opzichte van het vooroordeel van zienden.

Doen alsof je blind bent

Na roeien liep ik een keer samen met T. op naar het station. Interessant om te merken: onze looproutes verschillen van elkaar. “Hoe kom jij aan nieuwe routes?” vroeg T. “Uitproberen.” was onze wederzijdse werkwijze. T. is blind geworden door een tumor op zijn oogzenuw en door de operatie daartegen, die hersenschade veroorzaakte en een visus verlies tot onder de slechtziendheidsgrens. Maatschappelijk blind. Een concept dat bijna onuitlegbaar is. “Als er drie mensen tegen me zijn aangebotst, dan body check ik bij de vierde. Je moet gewoon blind doorduwen, anders leren ze het nooit.” Ook ik doe me geregeld “blinder” voor dan ik qua visus ben, vooral om zienden voorspelbaar op me te laten reageren. Met goed licht, en geduld en goed richten kan ik van visus gebruik maken om kort iets te lezen. Het kost veel inspanning, maar als ik een alert zou moeten checken op mijn telefoon, dan zou ik dat met veel inspanning visueel kunnen. Maar in ziend gezelschap vermijd ik dit gedrag omdat het verkeerde indrukken geeft aan zienden. Die zouden tot de conclusie kunnen komen dat ik blindheid simuleer. Blindheid simuleren is een bron van zowel angst als humor voor zienden.

Doen alsof je ziend bent

Aan de andere kant deed ik op mijn werk dan juist weer alsof ik niet (zo) blind was. Iets dat nog mogelijk was toen het NMO proces niet zo ver gevorderd was als nu. Een jaarlang heb ik min of meer voorgewend dat ik slechtziend was, in plaats van blind. Ik deed het om zienden ter wille te zijn en ik ging er aan kapot, lichamelijk en geestelijk. In 1969 publiceerde Robert Scott “The Making of Blind Men¨, waarin hij de “adult socialization” bloot legt die de bron is van “blind gedrag”. Voor Scott komt gedrag, en de “psychologie” van blinden niet voort uit de blindheid (impairment), maar uit de socialisatie in instituties die voor blinden werden geschapen. Ook hij wijst op de uniformiteit van ziende verwachtingen ten aanzien van blinden. Verwachtingen die er toe leiden dat ook blinden met rest-visus zich vaak gedragen alsof er geen rest-visus is. “(…) the so-called invariant behavior patterns may, in fact, be learned”

TV kijken met mijn rug naar het scherm

Een tijd geleden schokte ik iemand nog al. Ik vertelde dat als ik samen met mensen ben en we bijvoorbeeld een film kijken, ik ziend kijkgedrag vertoon en dat ik dat in ziend gezelschap doe uit beleefdheid. Als ik thuis ben, namelijk, lig ik op de bank film te kijken met mijn rug naar het scherm en “kijken” is “hoorspel luisteren”. Veel blind gedrag is op zienden georiënteerd. Om de verwachtingen te managen, en -mag ik zeggen - toch ook wel uit angst.